“El aceite de cannabis le cambió la vida a mi hija”

“Mi hija hoy tiene 12 años y por primera vez pudo caminar tres cuadras sola y cruzar dos calles”, dice emocionada Ana Barría. Su hija padece desde bebé un trastorno leve de autismo y sufre ataques de Epilepsia.

 “Ella nació con un leve autismo, pero lo de los ataques de epilepsia nos dimos cuenta tiempo después y eso fue porque se caía con todo el peso sobre los tobillos, lo cual le provocó en algunas ocasiones, hasta fracturas. Era incompresible lo que le ocurría, era como un desmayo, como si se le apagara un interruptor que no le daba tiempo a nada”, recordó en una entrevista en el programa Primera Mañana, conducido por Mauricio Blanco (lunes a viernes de 9 a 10 por FM Andina 97.3).

Ante esto, la niña fue tratada por una supuesta lipotimia. Los estudios que le realizaron no confirmaron el diagnóstico. Tiempo después, la chica sufrió un desmayo,  pasó a ser convulsión con rigidez muscular y pérdida de conciencia: ya no hubo dudas. El diagnóstico confirmó que  padecía de “Epilepsia Generalizada”. Si bien suena fuerte, la Epilepsia Generalizada es un tipo leve del mal. Lejos de controlarse, la enfermedad avanzó y actualmente la menor padece de “Epilepsia refractaria al tratamiento”.

“Esto quiere  decir que el tratamiento no le ayuda a controlar los ataques. Está con un coctel de drogas que tiene que tomar de por vida, pero eso no frena los ataques”, comentó la madre.

Esa “medicación tradicional”, actúa  sobre el sistema nervioso central y le baja las convulsiones. No obstante para hacerlo, las drogas literalmente dopan a la chica. “Mi hija no está conectada directamente, no puede hacer nada, es un zombie”, explicó Ana.

Pese a al coctel de drogas, la chica tenía un promedio de 5 ataques por semana.

“La enfermedad no nos dejaba  siquiera dormir tranquilas, a mi hija mayor ( 15 años) y a mí. Implicaba además que teníamos que reajustar nuestras vidas porque, imagínate, que  yo no puedo tener un trabajo de 8 horas y mi hija mayor tuvo que crecer de golpe  para ayudarme con su hermana”.

La vida cotidiana les fue imponiendo cuidados que nunca habían pensado tener: “la teníamos  que esconder de un montón de estímulos que recibe  en la calle. Uno de los peores es la baliza de los patrulleros porque al ver el destello de la luz, le provocaba convulsiones.  Otro estímulo es el ruido  fuerte y en estas fechas ( las Fiestas)  es para nosotros  terrible porque cuando llega el 24 o  el 31 tenemos que doparla para que pueda pasar las noches”, relató la madre.

Si bien los ataques duran unos minutos, hubo momentos en los  cuales, estando medicada, la chica llegó a padecer once convulsiones en una hora.

 La odisea del cannabis en primera persona

“Como madre ver sufrir así a tu hijo es muy muy duro. Lo peor es ver como se retuercen en el piso entumecidos . Yo sufría al verla sufrir pero estaba reacia al cannabis y me negaba a eso, me resistía. Sin embargo,  viendo como evolucionaba la enfermedad de mi hija, empecé a pensar en otro forma de tratarla. Ahí me puse a leer, me conecté con la Organización Cannabica de Bariloche  y ellos  me conectaron con un  neurocirujano Vicente Masaglia que es una inminencia en el tema. Fue él quien me abrió la cabeza. Yo veía la marihuana como una droga y no se lo quería  ofrecer a mi hija.  Seguí investigando pero no conseguía un aceite puro porque es ilegal, entonces hice traer un aceite de Francia a Chile y de Chile a acá, pero  no tuvo el efecto.  También me pasó de ir al Bolsón a buscarlo, pero en un control te suben  el perro y te lo sacan, encima te fichan", cuenta la mujer.

"En un momento te sentís un delincuente. En un momento pudimos darle aceite y mejoró muchísimo. Hoy hace nueve meses que está en  tratamiento con aceite y en este  plazo, sólo tuvo 2 convulsiones leves que tienen que ver con el autismo”, precisa Ana.

“Todos esto conlleva otros cambios muy positivos. Mi hija, por  efecto de las convulsiones no se conectaba, y ahora gracias al tratamiento con aceite  pudo terminar con los contenidos adaptados, pinta, va a los talleres del CEF y ya está anotada para cursar primero año en el Jaime de Nevares”, cuenta la madre.

“Mi hija hoy tiene 13 años. Jamás en su vida había caminado sola y hace un par de días hizo tres cuadras solas y cruzó dos calles. Es imposible no ver estos cambios como algo positivo. Pero hoy sigue siendo ilegal el aceite porque a los laboratorios les conviene  vender los cocteles de drogas.”

 La niña, pese al tratamiento con cannabis, sigue con el tratamiento de drogas y la madre continúa en la lucha por conseguir el aceite. Ante la difícil situación que conlleva comprarlo o producirlo ya que está prohibido por ley, Ana fue clara: “yo prefiero vivir en la ilegalidad a morir legalmente”.